家族のための片耳難聴Cafe【初開催】イベントレポート

2020年6月29日 − Written by きこいろ編集部

片耳難聴のしゃべり場、片耳難聴Cafe。
オンライン開催も7回目。

昨年度より全国各地で行っていた交流会。
今年度は、コロナウィルス感染症対策のため現地開催を見合わせていますが、
オンラインだからこそ日本・世界各地の片耳難聴仲間とゆるやかに出会い・繋がりが生まれています。

今回も、各回5~6名で計20名の方とお話しをしました。

家族のための片耳難聴Cafe:親御さんやお子さんの立場の方が参加

家族のための片耳難聴Cafe

初めての試みとして、「家族のための片耳難聴Cafe」を行いました。

これまでの片耳難聴Cafeは、主にご本人を中心に行ってきましたが
家族だからこそのテーマや、他のご家族と交流したい…とリクエストを受け、家族限定としました。

今回は、1歳~小学校低学年の片耳難聴を持つお子さんのご家族や、親御さんが片耳難聴になったお子さんが参加されました。

内容や感想の一部をご紹介します。

ご家族で主に話されたこと

  • 普通の子と変わらないって本当…?
    今後、社会的な面でどのような場面で困るのかを知りたい。
  • 片耳難聴と子どもが診断された後、不安になった。
    その後どうやって気持ちを整えてきたか。
  • 病院選びについて。
    片耳難聴に理解ある病院とそうでない病院がある…?
  • 学校で補聴援助システムって必要…?
  • 周りの人に片耳難聴と伝えても、理解されにくさがあると感じる。
    不利になる場面では、「言わない」という選択肢もある。

参加者の感想

  • 初めての参加でした。オンラインということでどこにいてもすぐ参加できるというのはありがたかったです。
    進行役の人が明るく気さくなお人柄で話しやすかったです。専門的な知識もたくさんお持ちでいろいろな話が参考になりました。
    前向きな話が聞けて良かったです。片耳難聴のご家族がいる人と繋がれたということでなんだかホッとしました。可能でしたら次も参加させていただきたいと思います。
  • 片耳難聴について、新しい学びの多い2時間でした。
    実際に生の声を聞くことができ、参加できてよかったです。ありがとうございました。

今後も季節に1度、継続していきます。
次回は、9月27日(日)。
関心のある方は、こちらのフォームよりお申込みください。

いつもの片耳難聴Cafeで話されたこと



ご本人が参加する片耳難聴Cafeも、いつも通り行いました。

過去イベントレポートや記事中で取り上げられていないトピックを主に紹介します。

「あるある」という共感と、「そういうこともあるんだ」という多様さを感じる時間でした。

ZOOMの画面共有
タイムスケジュールの画面共有

耳鳴り・めまい・聴覚過敏など付随する症状

  • 聴神経腫瘍の後遺症で片耳難聴になった。耳鳴りは、まるでサーキットカーがさーっと走るような感じがする。
  • 突発性難聴になってから、砂嵐のような耳鳴りが24時間ある。
  • 片耳難聴よりもさらに目には見えなければ、具体的に相手に配慮をお願いできることでもなかったり。
    気にすると悪化するメカニズムだけど、こうして当事者同士で話して共感できると癒されるし勇気づけられる。

成人後に片耳難聴になった方

  • 芸能人が突発性難聴になって、その人たちがTVに出ていなのを見た知人から「突発性難聴って治るんだ」「大丈夫なんだ」と言われたことがある。
    実際は、治っていなくてもTVでは大丈夫そうに見えたり、認識されないからかもしれない。
  • 悲劇のヒロインのような気持ちに片耳難聴になった当初はなっていたが、少しずつ慣れて、いまは気を遣われたり同情されたくないなと思うようになった。
  • 自分が片耳難聴になってみて、目に見えない大変なこと、苦労している人が実は世の中に沢山だと気づいた。
ZOOMの画面共有
音声入力が出来ない方がおり、急遽チャット機能(左上)も使いながら

子どもの頃からの片耳難聴の方

  • 両耳が聞こえる人は、雑音の中でも音を聞き分けたり、音の方向が分かるのか、すぐ行動していて驚く。
  • 片耳難聴の辛さのレベルが下がってきた。
    小さい頃は聞こえにくいのが悩みの全てだったけど、大人になるにつれ他の苦労も増えて、頭の中を占める片耳難聴の割合が相対的に小さくなった。
  • 女子だからこそかもしれないが、聞こえなかったら「てへっ」「ぼーっとしてたー」「自分の世界入ってたー」みたいなボケて天然キャラで乗り切ってきた。学生の頃は、それが許されるから。
    でも、社会人になり責任が生じるようになるから開示するようになった。

伝えること

  • 「おたふく風邪で片耳難聴になったんだよね」といった原因が明確な方が、相手にもストーリー的に伝えやすい気がする。
    原因が分からないとか生まれつきだと、重い印象で伝わる気がする。「遺伝性なの?」と差別偏見のような言われ方をされた経験があり、複雑な気持ちになった。
  • 最近、片耳難聴になったため困ることが多いが、ママ友にどう伝えるか・どこまで説明したらよいのか悩む。
    話せる人には伝えているが、人に話しかけられて気づくと「聞こえてるじゃん」と言われてしまったり。
  • 小さなミスも許されない職で「聞こえないからミスになったていう言い訳にはならない。対策を考えるんだよ」と言われていた。
    職場の頼れそうな先輩に相談して「伝えた方がいいよ」と言ってもらえたので、全員に自己紹介や共有ノートにも書いて伝えたり、聞こえにくいときは都度確認する。
パソコンを使っている男性

参加者の感想

一部をご紹介。

  • つい最近に手術の後遺症で片耳難聴になったため、同じ状況の方からの話しを聞いて参考になりました。
    自分と同じような症状で、辛い経験をされている方が沢山いらっしゃるんですね…
    まだまだ手探り状態な状況ですが、また参加して色々とお話ししたいです。
  • 両耳聞こえる状態から片耳難聴になった方の話が聞けて、とても良かった。
  • 片耳難聴Cafeは、各地での対面での開催時から気になっていましたが、居住地が遠く、いつも断念していました。オンラインで初めて参加することができ良かったです。
    SNS上での文字での会話より、ビデオ通話でのお話しは、困りごとだけではなく、表情から皆さんの気持ちが伝わってきて良かったです。

今後の予定

引き続き、毎月のオンライン片耳難聴Cafeを行います。

新たな取り組みとして2つ、オンラインでの片耳難聴Cafeであることを生かしていきたいと思っています。

  • 回数を増やす(より多くの人が参加できる)
    毎月複数回の開催を行っています。
    今年度4月以降は、毎回6名定員の3~4回ずつの実施で、累計約60名の方にご参加いただいています。

  • テーマ・対象ごとの開催(より深く掘り下げて話せる)
    「もっと音楽にまつわる話がしたい」
    「仕事について皆で考えたい」
    「学生同士での話しをしたい」
    そんなリクエストに応えて、メインテーマを設定した片耳難聴Cafeを行います。

  • ※これまで通り、広く様々な話題を話す片耳難聴Cafeも継続します。

お申込みは、こちらからお願い致します。

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