1. 概要
国が「指定難病」*1に定めている病気の長期療養者は「難病法」に基づいた医療費助成*2が受けられます。もしあなたが遅発性内リンパ水腫の「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上ある場合は、助成を受けられる可能性があります。
2. 条件
次の重症度分類3項目の全てが4点以上である人が対象となります。
ただし、点数が満たない人(軽症者)であっても、対象疾患の医療費総額が33,330円を超える月が1年に3回以上あると「軽症高額該当」という扱いになり、対象となります。
平衡障害・日常生活の障害 | 0点 | 正常 |
1点 | 日常活動が時に制限される | |
2点 | 日常活動がしばしば制限される | |
3点 | 日常活動が常に制限される | |
4点 | 日常活動が常に制限され、暗所での起立や歩行が困難 | |
聴覚障害 | 0点 | 正常 |
1点 | 可逆的 | |
2点 | 不可逆的 | |
3点 | 高度進行 | |
4点 | 両側性高度進行 | |
病態の進行度 | 0点 | 生活指導のみで経過観察を行う |
1点 | 可逆性病変に対して保存的治療を必要とする | |
2点 | 保存的治療によっても不可逆性病変が進行する | |
3点 | 保存的治療に抵抗して不可逆性病変が高度に進行し、侵襲性のある治療を検討する | |
4点 | 不可逆性病変が高度に進行して後遺症を認める |
3. 手続きの流れ
①自分が条件に該当するかを主治医に相談する
②次の書類を揃える
- 申請書、診断書
指定医/指定病院に書いてもらう必要があります。 - 領収書や保険証の写し
③書類一式を都道府県に提出する
申請から医療受給者証が交付まで約3か月程度かかります。
その間でも医療費の払戻しは請求可能です(指定医療機関に請求する)。
支給認定の有効期間は原則1年以内です。
4. 助成金額
所得によって自己負担上限が決まります。
疾病以外の病気やけがによる医療費、
補装具の作成費用や、はり、きゅう、あんま、マッサージの費用は対象外です。

詳細
難病情報センター | 指定難病患者への医療費助成制度のご案内
- *1: 難病のうち、患者数が人口の0.1%に達せず、かつ客観的な診断基準が確立している病気が「指定難病」とされる
- *2: 根拠法:難病法